有望搭建救助信息共享平台
《瞭望东方周刊》：公益慈善机构儿童大病救助的发展，当下仍落后于其他儿童救助领域，特别是现有救助资源分配不平衡严重，怎么看待？
高华俊：简单先心病、唇腭裂和马蹄足容易得到慈善组织的救助。对于唇腭裂的慈善救助资金非常多，能够解决当年甚至以往累计的救助需求。对于先心病的救助，不缺少救助资源，目前的状况是医院手术资源不够，许多病人可以救治但排不上号。
另外一些病种由于治疗费用高而可得的救助资源少，慢性病（如恶性肿瘤类、脑瘫、血友病、1型糖尿病、终末期肾病，再生障碍性贫血等）的救助需求旺盛，在中华儿慈会9958接到的求助电话中，白血病和恶性肿瘤类的求助占到50%。
可见，针对唇腭裂和先天性心脏病的救助都已非常充足。而针对血友病、再生障碍性贫血、脑瘫等的慈善救助，无论是从救助人数还是救助额度上，都存在较大差距。
造成这种局面，某种程度上也是救助信息无共享的结果。
《瞭望东方周刊》：各慈善组织目前多为独立开展救助工作，没有形成一个信息互通和共享的平台。儿童大病救助信息平台如何搭建？
高华俊：救助组织的分割，容易造成救助信息的不对称。由于各个慈善组织的救助宗旨、对象千差万别，他们实际救助范围和方式也有较大区别，导致具有某些特征的个体可能符合多个组织的救助条件，而另一些个体可能一个慈善组织的救助条件都不符合。
有个别慈善组织凭着自己的影响力，经常把同行聚集在一起交流，着力解决求助信息、救助信息、医疗资源等儿童大病救助链条中所存在的断层，但不是组织化系统化的推进。
值得庆幸的是，现在政府已开始有此意图，最近这个平台正在努力搭建，如果各方面达成最终共识，一个儿童大病救助信息平台的合作机制有望完成。
慈善组织不仅是满足表面需求
《瞭望东方周刊》：与其他救助领域相比较，慈善组织针对儿童大病医疗的救助项目和规模仍然很小，是否受到资金压力的影响？
刘选国：中国红基会自2005年6月起，针对14周岁以下的贫困白血病儿童开展“小天使基金”贫困白血病儿童救助项目。刚开始时（2005年），全部来自社会募捐，每年能募捐到四五百万。救助标准两到三万元救助一个人，一年只能救助200人左右，大量需求得不到满足。求助最多的时候有3000多人，大概有四分之三得不到救助。2009年，我们发动了几位人大代表政协委员在两会时候做提案，得到中央财政专项彩票公益金支持，给了我们5000万的资助，后来又接连几年给了我们每年5000万。截至今年5月底，共获得彩票公益金2.59亿元（含2013年批复预算6000万元），加上每年募集500万元左右的社会捐款，扩大了救助人数，资助标准提高至3万~5万元。
彩票公益金的支持，使小天使基金的救助实力大大加强，但随着项目影响的扩大，求助人数也不断增加（目前每月新增250人左右），救助资金无法及时满足患儿的救助需求，导致患儿需排队等待资助。今年的6000万元项目资金只能解决其中不到2000名患儿的资助问题。预计到今年末，如无新的资金支持，将有4000名左右的患儿等待资助，资金缺口达1.2亿元。为此我们已向财政部提出追加项目资金的申请，以解决患儿长时间排队等待救助的问题。
高华俊：针对儿童大病的救助项目，募资通常非常困难，如新阳光慈善基金会在开展青少年白血病项目时，计划募资2000万，而实际仅筹集200万。儿童大病投入高。通常而言，捐款人所捐款项对一个受益群体的作用面越大，捐款积极性越高。而重大疾病的医疗费用通常高达数十万甚至上百万，对于捐款人来说，同样的资金用于大病救助的受益面积更小。
儿童大病救助缺乏资金，这个钱谁来给？是政府还是大的基金会？接下来，到底需要哪些组织，儿童大病救助除了专业的机构，只能做服务。真正能给钱做救助的，应该是像神华这些有实力的机构才行，大企业的基金会等每年能募款几个亿，小的机构不行。
十八大之后，财政部印发《2013年政府采购工作要点》，指出要积极开展社会事业等民生项目政府采购，这意味着政府可以用购买服务的方式，对不能进行标准化救助、需要灵活操作的儿童大病医疗救助类项目向慈善组织进行委托。
《瞭望东方周刊》：这些救助项目具体指什么？
高华俊：主要是指不成规模的儿童大病救助项目。自闭症就是最典型的，群体不算大，100多万人。涉及大类人群的救助标准很容易统一，而这类人的救助，很多是零星化的内容。还有脑瘫儿童以及各种细分大病儿童群体，这种救助包括康复、照料、特殊教育。难点在于，儿童医疗救助需要一定的专业医疗知识背景，而且通常是紧急救助，要求项目能够有较高的执行效率。而中国现在的慈善组织缺乏从事儿童大病救助的专业化人才。
有一些组织已开始有专业化的服务。比如唇腭裂儿童的救助，就是慈善组织、医院、政府三者之间的合作，形成了一个不错的模式：政府来资助，慈善组织提供专业，又有专门的医疗机构。对大病患儿，最迫切的是直接医疗费用；第二是因为没有专业的服务机构，必须有家人辞掉工作来照顾；第三是患儿家庭的心理危机。慈善组织的救助应该满足最深刻的需求，而不仅仅是表面的需求。
