原题：慈善组织如何参与儿童大病救助
--- 对话中国公益研究院常务副院长高华俊、中国红十字基金会秘书长刘选国
一个儿童大病救助信息平台的合作机制有望完成
《瞭望东方周刊》特约撰稿王玉宁、记者李静| 北京报道
以白血病为代表的儿童大病，自2012年开始成为中国医保体系中的优先保障领域。
2010年，政府在提高对儿童白血病、先天性心脏病的保障力度后，2012年又将保障范围扩大到20个病种。
虽然政府在逐步提高对儿童重大疾病的保障水平，但政策的落实和推广还有待时日，而且，国家的医疗救助采取广覆盖、低水平，不能针对各类重大疾病实施有针对性的灵活救助。
由此，慈善组织对于解决大病儿童及其家庭的困难，有着不可估量的空间。
2012年，70多家慈善组织开展了130多个儿童大病救助项目，覆盖了10多种儿童重大疾病，对数万名患儿实施了救助。只是，更加强调细致专业服务的儿童大病救助，对于成长中的中国式慈善组织，并不是轻而易举能够进入的领域，其间充满了困惑和挑战。
就此，本刊记者采访了中国公益研究院常务副院长高华俊、中国红十字基金会秘书长刘选国。
缺口相当大
《瞭望东方周刊》：体制性的支持网络对儿童大病的作用仍显不足，慈善组织可以发挥作用的空间有多大？
高华俊：国家出台大病救助这个政策，开始是2个病种，后来8个病种，现在已经是20个病种。此外提出报销率达到80%，但报销率达80%是有封顶线的。假设大病100%的报销费用是20万，20万是一个封顶线，但很多儿童大病病种实际治疗费用，特别关系到器官移植、大的手术，一般都是五六十万、上百万。
实际费用和医保政策之间的缺口相当大。一般白血病的干细胞移植不是一次性的，而是连续的。器官移植也是这样，本身手术费只要几万，但要抗排异性、要恢复，最起码有5年治疗期，每年都是五六万、上十万。所有的医保政策和医疗救助政策，特别是大病的医疗救助政策主要是对贫困群体，这是国家政策的特征。但上述医疗费不要说贫困群体，就是对一般家庭也是很大压力。
不管制度的力度多大，覆盖多全面，儿童大病救助领域还是有参与的空间，这就是救助的充分性。与国家医疗救助仅针对低保户等贫困人群不同的是，慈善组织除了对绝对贫困家庭实施救治外，还对一些因病致困的普通家庭实施包括医疗费用、药品发放、器械捐助、心理辅导等多样化的救助，并在患儿进行治疗时提供及时救助。这种救助上的灵活性和多样性，使其在儿童大病救助中必不可少。
刘选国：首先要界定一下“儿童医疗救助体系”的构成，这个体系应当由政府、企业、公益慈善机构及公民个人构成。
2005年，中国红十字基金会开始实施“红十字天使计划”，针对白血病、先心病等贫困重症儿童提供救助。其中针对白血病儿童救助的小天使基金项目，从2009年开始，得到国家彩票公益金的定向资助。至2012年底，财政部共投入彩票公益金1.99亿元，累计救助白血病患儿6297名。
这一救助规模远不能满足实际需求。2010年下半年以来，全国申报“小天使基金”的贫困白血病患儿平均每月约达300人，现有的年度资金规模仅能救助不足1000名患儿。截至2012年底，还有近3000名白血病患儿在排队等待救助。大病救助的供需矛盾仍然突出。
《瞭望东方周刊》：除了常规的医疗费用救助和药品救助外，疾病心理健康干预以及对疾病研究的支持也是慈善救助重要的组成部分，是否会在多样化上有所尝试？
刘选国：我们曾经资助过一些课题的研究，比如跟海军总医院做白血病儿童治疗方法的一些研究。嫣然天使基金在做唇腭裂手术的同时，把国际上先进的后期康复的一些技术引进过来，每年会举办一次唇腭裂康复的论坛。我们也做一些影响公共政策的事情，发布调研报告的目的就是希望推动公共政策的进一步改良，希望公共财政对于医疗救助的覆盖能够跟我们公益组织并肩，让公众、社会、政府了解到目前的白血病儿童康复生存的状况，能不能把报销的范围再扩大一些、报销频率再提高一些，能不能给做这方面工作的公益组织更多的资金帮助，我们希望成就一些政策的推动。
