两岸爱心人士发起成立渐冻人关爱中心

　　大公网6月21日讯（记者 张帆）今天是全球渐冻人日，在上海浦东新区，由两岸爱心人士共同发起的“蒲公英渐冻人罕见病关爱中心”正式成立。

　　渐冻人症，学名为肌萎缩侧索硬化（ALS）也叫运动神经元病（MND），是上运动神经元和下运动神经元损伤之后，导致包括球部（所谓球部，就是指的是延髓支配的这部分肌肉）、四肢、躯干、胸部腹部的肌肉逐渐无力和萎缩。其发病原因至今不明，也尚无有效根治方法。2000年，在丹麦举行的肌萎缩侧索硬化国际大会上，将每年的6月21日确定为世界运动神经元病日，即“渐冻人日”。“蒲公英渐冻人关爱中心”选择今天成立，也旨在呼吁更多的社会爱心人士来关注罕见病患者、关注渐冻人、关注他们的家庭，关注他们的生存状况与医疗情况。给他们温暖，给他们支持，给他们关爱与希望。期望各界共同携手，陪伴他们直到科学突破的那一天。

　　这个民间渐冻人关爱中心的成立，是由海峡两岸共同携手完成。台湾方面是由两岸知名艺人、创作才女彭立为代表，与上海的晨雾先生（本名杨建林）共同发起创设。

　　彭立从19岁就进入娱乐圈，虔心向佛的她，一直把公益活动做为她的终生志业。在台湾闽南语乐坛，她是炙手可热的创作人与制作人。由她所创作、谱曲、演唱的“两岸一家亲”、“同圆中国梦”、“中华大花园”等歌曲，更是获得了中宣部、央视“唱响中国”的优秀作品奖。从出道以来，她一直在公益事业的领域内默默地奉献着自己的光和热。晨雾（本名杨建林），则是一位让人敬佩的渐冻症病友，也是一名抗冻英雄。患病十年，他从不轻言放弃。除了坚持与病魔斗争，他也致力于关注病友，由他创办的中国首家以“真情互助，携手抗冻”为理念的运动神经元病互助家园论坛和QQ群，为那些需要帮助的病友提供力所能及的帮助。

　　为了让更多的人关注ALS，给病友提供更多的辅具爱心设备，晨雾坐在轮椅上，用眼动仪打出了十万字的“冰桶挑战－－关爱渐冻人”公益项目申请标书，同时，还对标书的设计章节、文字表达方式进行了反复的修改，力求以最完美的形式呈现给主办方，尽可能的为病友争取到更多的善款。我们可以想像一下，一个正常人，在不断构思、创作的前提下，用电脑打完十万字，也不是三两天就能完成的，这么大的工作量，晨雾需要多么大的毅力才能坚持下来，这需要付出多么大的艰辛，克服多么大的困苦？

　　为了保障来之不易的爱心设备能够循环使用，以及更好地为受助者家庭提供后续服务，家园需要正式成立一个长期稳定的公益机构。同时也能通过这样的一个平台，来呼吁更多的社会爱心人士参与到关爱渐冻人的行动当中来，关注渐冻人家庭及病友，为他们提供更多、更好、更有力的帮助。

　　两位发起人今天也表示，蒲公英渐冻人罕见病关爱中心的成立，希望在更多爱心企业及热心人士的帮助下，给予渐冻症病友及家属，争取更多的社会帮助、关爱患者家庭，通过搭建的爱心帮困平台，让社会各界的爱心，持续温暖所有的渐冻人。