百万分之一的悲剧
过去三年中,《南方都市报》记者郭现中走访了国内多个省市,采访了近50名患上各种疫苗后遗症的残疾儿童的家庭。在他拍下的一组触目惊心的照片里,一个个与梁嘉怡、余荣辉有着相似命运的病童或坐或卧,他们的脸上都有一样的特征——痛苦与麻木。而他们的父母脸上,则只有绝望和悲哀。
“我的家庭已经彻底毁了。”梁永立说。他终日忧虑于自己和妻子年老体衰后,谁来照顾无知无觉的女儿。
这样的忧虑也深藏在余同安心里,尽管余荣辉近些年有所好转——他现在能站立行走、能与人对话交流,甚至还能玩电脑游戏,但除了手脚仍然不能灵活运动外,他不时会毫无理由地狂躁不安,“动不动就会打人,甚至连他妈妈也打”,余同安说,儿子无法在社会上独立生存。
据统计,中国每年的疫苗预防接种达10亿剂次。即使按照中国疾控中心主任王宇公布的疫苗不良反应概率是百万分之一到二,也意味着每年要有超过1000个孩子患上各种疫苗后遗症,留下终身残疾。郭现中说,“从公共卫生的角度来看,也许这个数字微不足道,但对于每个不幸的家庭而言,却是百分之百的苦难。”
在没有尽头的治疗中,巨大的精神折磨昂贵的医疗费足以压垮所有家庭。除了生存在痛苦中的儿女,梁永立、余同安都有沦落街头,靠乞讨为生的经历。他们负债累累,曾被路人当成骗子嘲讽,也曾在城管的驱赶下仓皇逃离。“为了让儿女活下去,我们失去了做人的自尊。”梁永立说。
就在梁永立带着家人在广州“摆摊”时,一位名叫黄泽春的年轻母亲也找到了他。黄泽春的孩子郭海章尚未满一周岁,去年10月曾在广州医院服用过脊灰糖丸,数日后便出现发热、肢体乏力症状。两个月后,靠抢救夺回一命的郭海章被广州市妇女儿童医疗中心诊断为“急性脑脊髓炎”。
现在,这名幼小的孩童与当年的梁嘉怡一样,手脚就像没有骨骼支撑一样绵软无力只能一动不动地躺在床上。而22岁的黄泽春,则正在恐慌中等待着孩子的鉴定结论。
通过接种疫苗预防疾病传染是有益于社会的举动,对疫苗不良反应的损害救济,全球已有诸多国家立法。在美国,根据该国已实施多年的《国家儿童疫苗伤害法案》、《疫苗伤害赔偿程序》,无论是个人接种还是群体接种,只要怀疑伤害与接种的疫苗有关的受害者都可申请疫苗伤害救济。在日本,政府也从立法层面设立了专项基金,可向受疫苗损害的被接种人给以补偿。
与之相比,中国的疫苗接种保障机制却缺失——虽有《疫苗流通和预防接种管理条例》,并规定“预防接种异常反应具体补偿办法由省、自治区、直辖市人民政府制定”,但实际上,由于缺乏细致的法律条文支持,且地方往往没有具体补偿办法,使得陷入困境的家庭一筹莫展。
后遗症
直到现在,横亘在所有病童及他们家人面前的巨大障碍是,他们必须拿到病症与疫苗之间存在关联,才能获得相应的赔偿。但根据中国《预防接种异常反应鉴定办法》:如遇疑似异常反应,应由疾病预防控制机构组织专家进行调查诊断;有争议时,可向市级医学会申请进行预防接种异常反应鉴定;再有争议,可向省级医学会申请鉴定。
“你觉得这样的设计合理吗?”余同安愤懑地大声问到,“他们都是一家人,能给你公正的鉴定吗?”他至今不知道当年为儿子提供鉴定的专家组成员的名字。在他多年的维权经历中,相关部门的推诿已是家常便饭。
通过互联网,余同安在全国诸多省市搜集到上百位怀疑子女遭受疫苗伤害的父母的名字。在他整理出的一份长长的名单上,这些父母都留下了各自的姓名和联系方式。“他们中几乎所有人的鉴定结论都是病症与接种疫苗无关。”余同安说。
包括梁永立、余同安在内,许多怀疑子女遭受疫苗伤害的家长纷纷采取到各级政府上访的方式讨要说法。对这些已被鉴定“不属于医疗事故”,只能获得少许救济甚至毫无救济的患者家庭,这似乎是最后一条可走之路。
过去数年中,梁永立、余同安曾多次到北京、省、市级相关部门上访,期间曾数次被截访、被限制人身自由。尽管鉴定结论至今未变,但这样的举动似乎有助于他们改善治疗和生活费用的紧缺境况——余同安说,过去三年中,镇政府曾给他提供过6万元的医疗费用。梁永立也曾获得过一定数额的救济款,但据他说,数额要比余同安少得多。
去年,余同安与镇政府签署了一份保密协议,并由此获得了一笔“说不清名义”的款项,作为条件,他今后将不能再去上访。
而当地政府也多次与梁永立谈过用赔偿款换取其不再上访的事宜,但梁永立说,双方至今仍未达成一致。梁永立所住小楼外的狭窄巷道一侧,一个摄像头常年对着小院的出口。“不知道谁在长年累月地盯着我。”梁永立说。
陈素珍
性别:女
出生日期:1987年11月21日
采访地点:浙江杭州
拍摄日期:2013年4月2日
疫苗品种:甲型H1N1流感疫苗
现状:左耳接近失聪,常年耳鸣,抑郁
余荣辉
性别:男
出生日期:1993年10月22日
采访地点:广东江门
拍摄日期:2013年4月21日
疫苗名称:A群流脑疫苗
现状:手脚不灵活,不能独立生活孙舒晴
性别:女
出生日期: 2007年8月13日
采访地点:山东省临清市
拍摄日期:2013年3月5日
疫苗品种:麻疹疫苗
现状:智力低下,身体停止发育
王雅萱
性别:女
出生日期:2010年5月18日
采访地点:河南南阳医专第一附院
拍摄日期:2013年3月26日
现症状:血小板减少性紫癜
疫苗名称:流感疫苗,百白破疫苗
现状:血小板减少性紫癜
杜以群
性别:男
出生日期:2005年6月2日
采访地点:山东临沂
拍摄日期:2013年3月10日
疫苗名称:糖丸(脊髓灰质炎疫苗)
现状:四肢瘫痪加面瘫
龚子崇
性别:男
出生日期:2011年11月30日
采访地点:安徽省芜湖市
拍摄日期:2013年3月29日
疫苗名称:b型流感嗜血杆菌结合疫苗
现状:血小板减少性紫癜
宋浩然
性别:男
拍摄日期:2004年5月6日
采访地点:山东淄博
拍摄时间:2013年3月7日
疫苗名称:百白破疫苗
现状:智力低下
疫苗知多点
乙脑疫苗
接种该疫苗是预防流行性乙型脑炎的有效措施。
禁忌症:
发热;急性传染病;中耳炎;心、肾、肝脏等疾病;活动性结核病;有过敏史或抽风史者;已知有免疫系统缺陷,近期或正在进行免疫抑制治疗者。
副作用:
1.乙脑灭活疫苗:首次接种时不良反应较少,但多次加强注射后不良反应发生率较高;
2.乙脑减毒活疫苗:不良反应发生率低,主要包括局部反应和轻度的全身症状。
A群流脑疫苗
A群脑膜炎双球菌经培养后,经提纯获得多糖并精制而成,注射该疫苗被看成是预防流行性脑脊髓膜炎(简称流脑)的有效手段。
接种对象:
主要用于6月龄~18月龄的儿童。
不良反应:
接种本疫苗后,一般无严重的局部反应和全身反应。个别儿童接种后,局部出现红晕、轻微疼痛1~2天;全身反应有低热,1%~4%的受种者可出现超过38.5℃的发热;偶有过敏反应。
禁忌症:
1)患有神经系统疾患如癫痫、抽风、脑部疾患等,及有过敏史者;
2)发热、急性疾病;
3)肾脏病、心脏病及活动性肺结核等慢性疾病的活动期。
减毒活疫苗
病原经处理后毒性减弱,但保持了抗原性,接种后触发一次轻型的人工自然感染过程,从而引起免疫应答,但不会发病。
优点:免疫时间长,所需接种的次数少,可以产生比较牢固的免疫力,且成本低;
缺点:安全性相对低,有可能在人体内发生逆行性突变而恢复毒性,引起不良反应。
灭活疫苗
用加热、化学等方法杀死的病原微生物或提取、纯化的病原微生物组分如复合亚单位、类毒素、多糖聚合物制成的灭活疫苗,既不会使人染病,又可以使人体产生抗体。
优点:安全性高,易保存,有效期长
缺点:免疫时间短,需多次接种,成本高。