医院卧床16年仅两指能动 “女霍金”以口摘星

图：身患疾病，周佩珊（左）依然考得五科21分的佳绩/实习记者卢颖珊摄

　　大公网7月16日讯（实习记者卢颖珊、陈健名）2015年中学文凭试放榜，25000多个考获大学资格的考生中，包括了以口摘星的港版“女霍金”——周佩珊。这个21岁的姑娘，来自罗怡基纪念学校，身患脊髓肌肉萎缩症第一型，颈部以下几乎瘫痪，全身仅两只手指能活动，在本届文凭试中，靠口述应考，由他人代笔完成试卷，取得五科21分的佳绩。相对于今年446人五科“捧蛋”的健康考生，她的成绩和故事更加令人动容。

　　获21分未感自满

　　相对于霍金的渐冻症，佩珊患的脊髓肌肉萎缩症属于身体机能持断退化。因为疾病，佩珊的童年几乎在医院度过，21年来足足16年卧床，试过心脏停顿。“医生讲过，有我这种病的人一般都活不长，通常只有两三年命”，她抱持“把每一天当最后一天过”的快乐哲学而支撑着。对于21分的成绩（企业会计与财务概论科获5*、通识科5、中英数则为343），她坦言并不满意，但全程脸带笑容。

　　大约在15岁那年，她病情恶化，原本还能握笔写字，现在仅余右手拇指和食指能活动，要靠输营养液进食。由于纸质课本会带来翻阅困难，她的教材要经过校方与出版社洽谈版权，扫描成PDF供其在电脑阅读。每日上课放学都要用校车接送，为了能直坐，需要经常佩戴腰封防止腰骨弯曲。中五那年，她因为爆肺住院而停学一学期，出院后即继续投入复习。“其他人做一份往届试题只要几个钟，我可能要几日。”鉴于病情，她考试期间，校方做好预防措施，安排一名护士和一名治疗师在校待命。

　　疾病、小时父母离异，与母亲领综援为生，面对逆境，佩珊却始终有一个“大学梦”。16岁前，她一直在医院学校就读。后来得知要升读大学就要转到特殊学校或普通高中，于是请求妈妈同意转学。“刚开始妈妈担心我出院，到了学校会缺少照顾，所以不答应，最终还是妥协”。她表示，参加文凭试，入读大学是为了“证明自己与其他人没有太大区别”。

　　仅有两只手指能活动，让佩珊尽可能地利用自己的电脑。据其老师林晓姿介绍，为了对自身能力有较客观的认识，佩珊试过在网上做试卷，让校外老师评分，还在网上找义工补习中文这一弱势科目。“选科、选学校这些事情她全部做好功课，让我们好放心。”经常使用电脑也培养了佩珊对时事的兴趣。

　　盼入港大文学院

　　自小听医生讲英语而耳濡目染，加上觉得26个字母的组合可以表达多种意思，佩珊对英语有浓厚兴趣。课余时间亦会参加相关的活动，最爱读叶慈的诗，莎士比亚的戏剧。日后也希望能入读香港大学的文学院，修读英国文学，通过英诗创作吸引社会对残疾人士的关注、改善对这一群体的印象。

　　罗怡基纪念学校校长周雅仪介绍，今年该校有五位学生应试，佩珊成绩最好。此外有一人获17分，可能申请直资副学士。一人得15分，打算申请城市大学的人文学院。其余两人决定步入社会工作。

　　话你知：脊髓肌肉萎缩症

　　脊髓肌肉萎缩症的英文名称为spinal muscular atrophy，简称SMA，是一种自体隐性遗传的疾病，发生率在一万到二万五千分之一，是第二常见的遗传性神经肌肉。

　　脊髓肌肉萎缩症在临床上根据发病的快慢程度可分成三型。第一型婴儿型脊髓肌肉萎缩症的最主要的症状是很厉害的肌肉萎缩，肌肉张力减少，肌肉无力，出生时即可发病，下肢的姿势像被麻醉后的青蛙状，肌腱反射消失。发病一段时间后，上肢也会无力，肋间肌肉麻痹，胸部凹陷，呼吸困难，颈部无法控制，舌头也会萎缩，吞咽和咀嚼困难，常并有呼吸道感染和肺炎的情形，但病人神智为正常。二至三岁时即死亡，有一半的病例在一岁之前就已死亡。

　　疾病在治疗方面，第一型婴儿型的病人因为有吞咽困难，往往需要鼻胃管帮助进食，而呼吸道感染如得到细支气管炎时，则需要很好的胸部拍痰和抽痰以及姿势引流，小病人也很容易因为呼吸衰竭而必须依赖呼吸器。这些都属于支持性疗法，目前没有很好的根本治疗方法。

　　至于着名物理学家史蒂芬．威廉．霍金所患的肌萎缩侧索硬化症（amyotrophic lateral sclerosis，ALS）是一种运动神经系统的退化性疾病，表现是肌肉萎缩和无力，死因同样是呼吸系统衰竭。但这类疾病发病年龄多为五十几岁，发病率男性高于女性。

　　痉挛考生克服障碍创佳绩

　　图：前排左起：孙嘉怡、何卓明及冯纪桦。后排左起：罗锦华学校社工、香港红十字会甘乃迪中心李静雯署理校长、赵志坚助理校长

　　红十字会辖下两所学校，今年共有29名同学克服身体障碍完成中学文凭试。昨日放榜，同患大脑痉挛的区皓钧及梁家辉，虽然只考获常人眼中微不足道的四分及五分，但不怕艰辛走完整场文凭试的毅力，相当激励人心。

　　同读雅丽珊郡主学校的区皓钧及梁家辉，同患严重大脑痉挛。区皓钧无法控制肢体肌肉要以电动轮椅代步，更无法说话，连日常简单动作如吃饭、洗澡均需外界协助。学校特地装设头控滑鼠配合软件Cross Scanner，让他摆动头部操作电脑。

　　志愿成为作家

　　皓钧酷爱写作，每分钟只能输入两个字，但仍在文凭试考五科并取得四分。他花了五年时间，创作一篇6000字的科幻小说，自信文凭试后继续创作，志愿成为作家。

　　同样患有大脑痉挛的学生梁家辉，应考五科取得五分，他表示：“人生要走的路很漫长，文凭试并非最难的一关。无论面对什么困难，只要尽全力便问心无愧。”梁家辉计划，继续进修，将来当社工服务社会。

　　至于另一弱能学校甘乃迪中心，患有大脑痉挛及中度听障的孙嘉怡，需要轮椅代步，应考五科取得七分。患有多巴性张力障碍的冯纪桦，应考六科共取得12分。冯同学坦言，“家人不眠不休的照顾，是我努力的原动力。我期望继续升学，日后工作减轻家人的经济负担。”